Autore Robi B.

17 Gen

Sindrome di Prader-Willi: la diagnosi precoce

Sindrome di Prader-Willi: la diagnosi precoce. Sindrome di Prader-Willi: la diagnosi precoce.   AGGIORNAMENTO 02/03/2020 A nome del Responsabile Scientifico Dr.ssa Scarano, siamo spiacenti di comunicarvi che, in rispetto all’attuale situazione e in linea con l’ordinanza del Ministero della Salute e del Presidente della Regione Emilia-Romagna,  il congresso in oggetto è stato prorogato a data da […]

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11 Gen

Progetto REVERSO Percorsi di inclusione locale

Progetto REVERSO Percorsi di inclusione locale Il nuovo progetto sull’integrazione delle persone con disabilità “Reverso. Percorsi di inclusione locale” candidato dalla partnership interassociativa di cui fa parte l’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna ha ottenuto il finanziamento dalla regione Emilia Romagna.   Il progetto è finanziato all’interno del Bando per progetti di rilevanza locale: DGR 689/2019 della regione […]

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3 Gen

Campagna Solidale 2019. Grazie!

Campagna Solidale 2019Grazie! L’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna O.d.V. desidera ringraziare tutti voi perché ci avete aiutato ad ottenere ottimi risultati nella Campagna Solidale 2019! La nostra associazione di volontariato è composta prevalentemente da genitori e fratelli che si impegnano per donare un futuro migliore ai nostri ragazzi. Il vostro aiuto ci da la possibilità di […]

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17 Nov

Campagna Solidale 2019

Campagna Solidale 2019 Vi proponiamo anche quest’anno una confezione natalizia con un piccolo presepe di ottimo cioccolato artigianale, squisito e perfetto anche come idea regalo solidale. Il ricavato della vendita finanzierà progetti di aiuto per i nostri ragazzi ed iniziative a sostegno delle famiglie. Questo piccolo dolce regalo non è il solito panettone ma è […]

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27 Ott

Meeting delle famiglie 27 ottobre 2019

Meeting delle famiglie 27 ottobre 2019 Terzo meeting delle famiglie!   Oggi abbiamo conosciuto le dottoresse Agnese Suppiej (neuropsichiatra Univ. di Ferrara) e Lorena Santangelo che ci hanno raccontato la loro esperienza sul mondo Prader-Willi illustrandoci alcuni progetti a cui hanno collaborato.   La dott.ssa Suppiej si è soffermata sull’importanza della sorveglianza anticipatoria come aiuto […]

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25 Set

La disabilità Intellettiva: Seminario di aggiornamento

La disabilità Intellettiva: Seminario di aggiornamento Oggi 25 settembre si è svolta presso l’ospedale di Baggiovara (Modena) la prima delle tre giornate del seminario sul tema delle disabilità intellettive.   Il seminario ha lo scopo di aggiornare i dati epidemiologici, le informazioni cliniche e riabilitative nonché gli strumenti utili per gli operatori che quotidianamente operano […]

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6 Ago

Uno Sguardo Raro – Il Festival

Uno Sguardo Raro – Il Festival “Uno Sguardo Raro” è il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare.   Il Festival si propone di stimolare mediante la narrazione una sensibilità sul tema delle malattie rare, promuovendo la produzione di opere di comunicazione innovative e ad alto impatto emotivo.   Il Festival parla di vita e […]

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31 Mag

Pergamena solidale

Pergamena Solidale Un gesto di solidarietà! Mirco, per la Prima Comunione il tuo pensiero è andato alla tua amica Chiara, scegliendo le pergamene solidali. Grazie per il gesto di solidarietà, il tuo aiuto all’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna servirà per migliorare la vita di chi è affetto da questa malattia genetica rara…

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12 Apr

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la […]

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11 Mar

Meeting delle famiglie 10 marzo 2019

Meeting delle famiglie 10 marzo 2019 Domenica 10 marzo 2019 si è svolto presso la Casa della Cultura di Via Ugo Foscolo a Savignano sul Panaro (MO) il secondo Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.   L’iniziativa ha avuto come ospite la dottoressa Simona Madeo – endocrinologa pediatrica del Policlinico di Modena e […]

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