Premessa.

Quando la disabilità colpisce una famiglia, quando colpisce un figlio, molte figure istituzionali sono chiamate in causa, e coinvolte in un modo che va ben al di là di una semplice richiesta di presa in carico. I genitori, indipendentemente da ogni singola situazione e patologia, formulano una domanda di aiuto che nasce dallo smarrimento e dall’angoscia per un evento inaspettato e spesso sconosciuto che mina le sicurezze e le naturali aspettative per il futuro. Questa nuova ed improvvisa situazione li pone nella condizione di avere bisogno di persone a cui affidarsi e che possano dare risposte e anche rassicurazioni.

Cosa significa essere insegnanti e operatori “Prader Willi” ?

  • Non riuscire ad avere subito la percezione della rarità della sindrome.
  • Accorgersi che il ritardo mentale segue dinamiche impreviste.
  • Avere a che fare con stili cognitivi insoliti.
  • Trovare difficoltà nell’individuare le cause e le finalità dei comportamenti agiti.
  • Scoprire che la creatività e la distrazione sono gli strumenti più efficaci.
  • Rimanere curiosi.

Materiali di approfondimento.

Il documento ICCC Innovative Care for ChronicCondition: buildingnblocksn for action (OMS 2002) parte dal principio che, in una condizione cronica, una migliore qualità della vita si realizza quando tutti e tre gli elementi: famiglia, scuola/lavoro e sanità, sono considerate risorse essenziali che lavorano insieme.

La nuova ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (OMS, 2001) che completa l’ICD-10, é impostata su diagnosi, eziologia e patologia, e si riferisce solo al funzionamento dell’individuo senza fare riferimento alla malattia.

L’ICF è infatti una classificazione delle componenti della salute e quindi non riguarda solo le persone con disabilità, ma tutte le persone proprio perché considera il funzionamento e le sue restrizioni.

Testi a cura di Rossana Grossi, psicologa dell’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna.
Raccolta, elaborazione e pubblicazione: Mila Benati, MEMO Multicentro Educativo del Comune di Modena.