Autore Robi B.

27 Ott

Meeting delle famiglie 27 ottobre 2019

Meeting delle famiglie 27 ottobre 2019 Terzo meeting delle famiglie!   Oggi abbiamo conosciuto le dottoresse Agnese Suppiej (neuropsichiatra Univ. di Ferrara) e Lorena Santangelo che ci hanno raccontato la loro esperienza sul mondo Prader-Willi illustrandoci alcuni progetti a cui hanno collaborato.   La dott.ssa Suppiej si è soffermata sull’importanza della sorveglianza anticipatoria come aiuto […]

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25 Set

La disabilità Intellettiva: Seminario di aggiornamento

La disabilità Intellettiva: Seminario di aggiornamento Oggi 25 settembre si è svolta presso l’ospedale di Baggiovara (Modena) la prima delle tre giornate del seminario sul tema delle disabilità intellettive.   Il seminario ha lo scopo di aggiornare i dati epidemiologici, le informazioni cliniche e riabilitative nonché gli strumenti utili per gli operatori che quotidianamente operano […]

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6 Ago

Uno Sguardo Raro – Il Festival

Uno Sguardo Raro – Il Festival “Uno Sguardo Raro” è il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare.   Il Festival si propone di stimolare mediante la narrazione una sensibilità sul tema delle malattie rare, promuovendo la produzione di opere di comunicazione innovative e ad alto impatto emotivo.   Il Festival parla di vita e […]

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31 Mag

Pergamena solidale

Pergamena Solidale Un gesto di solidarietà! Mirco, per la Prima Comunione il tuo pensiero è andato alla tua amica Chiara, scegliendo le pergamene solidali. Grazie per il gesto di solidarietà, il tuo aiuto all’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna servirà per migliorare la vita di chi è affetto da questa malattia genetica rara…

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12 Apr

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la […]

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11 Mar

Meeting delle famiglie 10 marzo 2019

Meeting delle famiglie 10 marzo 2019 Domenica 10 marzo 2019 si è svolto presso la Casa della Cultura di Via Ugo Foscolo a Savignano sul Panaro (MO) il secondo Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.   L’iniziativa ha avuto come ospite la dottoressa Simona Madeo – endocrinologa pediatrica del Policlinico di Modena e […]

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27 Feb

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini.     Abbiamo affrontato alcuni aspetti importanti relativi alle Malattie Rare ed alla Sindrome di Prader-Willi, in occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio 2019.     […]

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2 Feb

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019 “MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”   La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno è giunta alla XXII edizione.Questo il tema al centro di tutti gli eventi organizzati nel mese di febbraio: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – […]

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4 Gen

Campagna Solidale 2018 – Grazie!

Campagna Solidale 2018 – Grazie! Grazie a tutti coloro che in ogni misura hanno contribuito al raggiungimento degli ottimi risultati nella Campagna Solidale 2018! Il vostro aiuto concreto permetterà di dare continuità ai progetti già avviati e di poter guardare con fiducia alla possibilità di realizzare nuovi obiettivi. Di certo sin da ora la vostra […]

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27 Nov

Meeting delle famiglie 25 novembre 2018

Meeting delle famiglie 25 novembre 2018 Domenica 25 novembre 2018 si è svolto in una sala della Polisportiva Bocciofila di Osteria Grande a Castel S. Pietro Terme (BO) un Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.   L’iniziativa ha avuto come ospite la Dott.ssa Stefania Alicino, mamma di una bimba con sindrome di Prader-Willi […]

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