Autore Robi B.

31 Mag

Pergamena solidale

Pergamena Solidale Un gesto di solidarietà! Mirco, per la Prima Comunione il tuo pensiero è andato alla tua amica Chiara, scegliendo le pergamene solidali. Grazie per il gesto di solidarietà, il tuo aiuto all’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna servirà per migliorare la vita di chi è affetto da questa malattia genetica rara…

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12 Apr

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la […]

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11 Mar

Meeting delle famiglie 10 marzo 2019

Meeting delle famiglie 10 marzo 2019 Domenica 10 marzo 2019 si è svolto presso la Casa della Cultura di Via Ugo Foscolo a Savignano sul Panaro (MO) il secondo Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.   L’iniziativa ha avuto come ospite la dottoressa Simona Madeo – endocrinologa pediatrica del Policlinico di Modena e […]

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27 Feb

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini.     Abbiamo affrontato alcuni aspetti importanti relativi alle Malattie Rare ed alla Sindrome di Prader-Willi, in occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio 2019.     […]

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2 Feb

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019 “MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”   La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno è giunta alla XXII edizione.Questo il tema al centro di tutti gli eventi organizzati nel mese di febbraio: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – […]

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4 Gen

Campagna Solidale 2018 – Grazie!

Campagna Solidale 2018 – Grazie! Grazie a tutti coloro che in ogni misura hanno contribuito al raggiungimento degli ottimi risultati nella Campagna Solidale 2018! Il vostro aiuto concreto permetterà di dare continuità ai progetti già avviati e di poter guardare con fiducia alla possibilità di realizzare nuovi obiettivi. Di certo sin da ora la vostra […]

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27 Nov

Meeting delle famiglie 25 novembre 2018

Meeting delle famiglie 25 novembre 2018 Domenica 25 novembre 2018 si è svolto in una sala della Polisportiva Bocciofila di Osteria Grande a Castel S. Pietro Terme (BO) un Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.   L’iniziativa ha avuto come ospite la Dott.ssa Stefania Alicino, mamma di una bimba con sindrome di Prader-Willi […]

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7 Nov

Campagna Solidale 2018

Natale si avvicina e ci permettiamo di presentarti una piccola idea regalo a sostegno della nostra associazione per l’aiuto a persone con Sindrome di Prader-Willi. Il ricavato dell vendita finanzierà progetti di aiuto per i nostri ragazzi ed iniziative a sostegno delle famiglie. Questo piccolo dolce regalo non è il solito panettone, ma è un […]

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21 Mar

Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo

Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo Si è svolto il 20 marzo 2018 all’istituto Fermi di Viserba, comune di Rimini, l’incontro “Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo”, aperto a docenti, personale ATA; educatori e genitori sui temi dell’inclusione, sul senso dell’essere diversamente unici e sulla gestione dei conflitti.   E’ […]

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5 Mar

Io noi e le malattie rare

Io noi e le malattie rare Per il progetto: “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”: giornata delle malattie rare, ecco alcune foto scattate alla scuola Maria Luigia di Parma mercoledì 28 febbraio e giovedì 1 marzo. Un grandissimo ringraziamento a Rossana il cui prezioso lavoro è stato ancora una volta apprezzato […]

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