Cosa sono le Malattie Rare?

Sono tutte quelle malattie che hanno bassa prevalenza nella popolazione, l’ Europa definisce come “rara” una malattia che colpisce 5 pazienti su 10.000 abitanti. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha stabilito che il 3% della popolazione ha una Malattia Rara: si è rari ma non pochi!

L’80% delle Malattie Rare è dovuto a cause genetiche e si caratterizzano tutte da cronicità, elevata mortalità, e creano sempre una disabilità sia fisica che psichica. Inoltre, determinano un forte impatto emotivo su pazienti e familiari, sono poco conosciute dai medici, hanno diagnosi in tempi lunghi, necessitano di un’assistenza ultraspecialistica e spesso non sono trattate sui libri di medicina…

La difficoltà a condividere esperienze cliniche causata dalla rarità determina criteri diagnostici fortemente disomogenei che non sfavorisce il trattamento.

La ricerca clinica è scarsa perché non avendo numeri statistici importanti gli investitori orientano gli interessi verso patologie più diffuse.

MonitoRare 2019

Presentazione del 5° Rapporto “MonitoRare” sulla condizione della persona con malattia rara in Italia.

Il documento è stato realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie (Federchimica).

MonitRare

Social RARE
Quadro sociale Nuove azioni e Proposte per i Malati Rari

«Disposizioni, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare»

Riflessioni a due anni dalla sua approvazione.
Analisi e prospettive di sviluppo

SocialRareLibroBianco