La Sindrome di Prader-Willi comporta notevoli disturbi sia a livello organico (fisico) sia sul piano psicologico e comportamentale.
A causa della sua rarità che la rende scarsamente conosciuta, i percorsi di assistenza sanitaria, di tutela dei diritti e di supporto educativo, sono faticosi e non ben definiti.
L’Associazione è composta principalmente da noi genitori e si prefigge di sostenere le famiglie con la vicinanza, la condivisione, indirizzando verso percorsi terapeutici più adeguati, offrendo tutela legale per la difesa dei diritti legati alla disabilità .
Per questo motivo è stato attivato il Progetto Meeting, un calendario di incontri di formazione ed informazione coinvolgendo specialisti su temi specifici richiesti dalle famiglie. Il progetto prevede 3-4 appuntamenti all’anno, una giornata dedicata alle famiglie con specialisti che rispondono sulle questioni di maggiore urgenza e difficoltà e ai ragazzi con la collaborazione di animatori ed educatori.
