La premessa essenziale alla base del progetto e della collaborazione è che la condizione ottimale per garantire la migliore cura possibile sia quella in cui si realizza una presa in carico globale che accanto agli aspetti biomedici considera anche quelli di natura psicologica. A tale riguardo risultano importantissimi i vissuti emotivi ed affettivi e i bisogni assolutamente personali e specifici che pazienti e famigliari portano con sé nel proprio irripetibile percorso di vita. Molto spesso nel considerare una malattia genetica si pensa prima di tutto alle alterazioni delle normali condizioni fisiche, agli organi che non funzionano come dovrebbero, ai parametri degli esami di laboratorio, ossia a tutti quegli aspetti di natura tipicamente biologica legati alla patologia. Tutto il resto viene posto in secondo piano e la cura si focalizza soprattutto su interventi di tipo medico e strumentale. Invece l’obiettivo da raggiungere è quello di ottimizzare il benessere generale e la migliore qualità di vita coordinando efficacemente tutte le relazioni disponibili e la loro qualità dentro e fuori l’ambiente famigliare.
L’attività della psicologa si è svolta fissando colloqui individuali e di gruppo presso il proprio studio di Parma e con trasferimenti programmati in regione presso sedi convenzionate dove è possibile incontrare le famiglie e gli operatori residenti nelle zone limitrofe. Quando necessario la psicologa ha raggiunto le famiglie presso il loro domicilio. Da segnalare che sono tuttora in corso percorsi molto apprezzati di supporto psicologico individuale con ragazzi e adulti PWS.Periodicamente si sono organizzati incontri con la psicologa presso le scuole, i centri di accoglienza e di lavoro. La possibilità del collegamento telefonico e telematico (e-mail e skype) con la professionista ha garantito agli operatori una collaborazione costante e alle famiglie un supporto psicologico e una consulenza sempre disponibili indipendentemente dalla loro residenza.
Da segnalare è l’iniziativa nata da questo progetto per dare voce ai ragazzi stessi e permettere loro di raccontare i propri vissuti nella forma immediata dello scatto fotografico: la rassegna di immagini scattate o composte dagli stessi soggetti PW dal titolo “Il mondo attraverso i nostri occhi”. La raccolta delle foto è una testimonianza della loro meravigliosa creatività e ha portato all’allestimento di mostre in varie località oltre che al bando di un concorso fotografico con lo stesso titolo rivolto a tutte le scuole di Modena e provincia svoltosi con successo nel 2013.
Sempre a Modena continua la pluriennale collaborazione con MEMO (Multicentro Educativo Modena Sergio Neri) tramite la convenzione che prevede la disponibilità di uno spazio da utilizzare per gli incontri programmati, i colloqui e le consulenze offerti alle famiglie e ai diversi operatori in zona. La felice cooperazione con MEMO si è concretizzata nella costruzione di un sito dedicato alla sindrome, grazie ad uno spazio messo a disposizione nel portale stesso, costantemente aggiornato e disponibile a tutti.
I principali destinatari del progetto sono:
Alla fine del 2009 l’Associazione Sindrome di Prader-Willi dell’Emilia Romagna ha dato inizio alla realizzazione di un obiettivo che il suo presidente di allora Andrea Faggiani considerava da tempo: mettere a disposizione delle famiglie associate in regione una figura professionale in ambito psicologico.
La collaborazione con la dott.ssa Rossana Grossi psicologa e psicoterapeuta conclusasi ad aprile 2019, ha segnato l’inizio del progetto, evidenziandone obiettivi, contenuti ed ambiti di attuazione.
Il progetto è tuttora attivo.
Iscriviti alla nostra newsletter: