Alla fine del 2009 l’Associazione Sindrome di Prader-Willi dell’Emilia Romagna ha dato inizio alla realizzazione di un obiettivo che il suo presidente di allora Andrea Faggiani considerava da tempo: mettere a disposizione delle famiglie associate in regione una figura professionale in ambito psicologico.
Il progetto è stato definito dalla psicologa incaricata e condiviso con le famiglie stesse.

PREMESSA

La premessa essenziale alla base del progetto e della collaborazione ancora in corso tra la dott.ssa Rossana Grossi, psicologa psicoterapeuta, e l’Associazione Sindrome di Prader-Willi dell’Emilia Romagna è che la condizione ottimale per garantire la migliore cura possibile sia quella in cui si realizza una presa in carico globale che accanto agli aspetti biomedici considera anche quelli di natura psicologica. A tale riguardo risultano importantissimi i vissuti emotivi ed affettivi e i bisogni assolutamente personali e specifici che pazienti e famigliari portano con sé nel proprio irripetibile percorso di vita. Molto spesso nel considerare una malattia genetica si pensa prima di tutto alle alterazioni delle normali condizioni fisiche, agli organi che non funzionano come dovrebbero, ai parametri degli esami di laboratorio, ossia a tutti quegli aspetti di natura tipicamente biologica legati alla patologia. Tutto il resto viene posto in secondo piano e la cura si focalizza soprattutto su interventi di tipo medico e strumentale. Invece l’obiettivo da raggiungere è quello di ottimizzare il benessere generale e la migliore qualità di vita coordinando efficacemente tutte le relazioni disponibili e la loro qualità dentro e fuori l’ambiente famigliare.

CONTENUTI E OBIETTIVI

Accanto alla visione della cura in un’ottica multidisciplinare che vede in rete le numerose figure professionali coinvolte, il progetto ritiene indispensabile considerare in tutta la sua estensione il sistema di relazioni che ruotano intorno alle persone con la sindrome di Prader-Willi. Secondo questa ottica non è possibile vedere il paziente come unico interlocutore, ma occorre considerare anche il suo sistema di relazioni in tutta la sua estensione a cominciare dalla rete famigliare sino ai molteplici contesti sociali coinvolti. Pertanto, partendo dal contesto famigliare, il lavoro intrapreso dalla psicologa ha lo scopo di informare, formare, sostenere e intervenire riguardo alla sindrome in tutti gli ambiti di vita dei pazienti dove questo risulta possibile. Accanto alla necessità di una sempre più efficace connessione tra le figure sanitarie, può risultare determinante per il benessere sia dei ragazzi che delle loro famiglie riuscire a coinvolgere tutti gli altri interlocutori interessati, come quelli della scuola, dei luoghi di lavoro e delle sedi di accoglienza e formazione. Ciò risulta particolarmente importante nel caso delle malattie rare, spesso poco conosciute anche dagli stessi operatori sanitari, e a maggior ragione nel caso di sindromi dal quadro comportamentale complesso e specifico come quello della Sindrome di Prader-Willi che necessita di un’adeguata conoscenza per essere gestito in modo appropriato.

Capita spesso che le famiglie incontrino serie difficoltà nel relazionarsi con le figure scolastiche, gli educatori e gli altri soggetti presenti nella quotidianità dei figli e la maggior parte delle volte proprio a causa di una scarsa o nulla conoscenza delle caratteristiche della sindrome da parte degli stessi operatori. L’obiettivo da raggiungere in ogni situazione è quindi quello di trovare le modalità e le strategie più efficaci per accompagnare la crescita delle persone con questa sindrome e raggiungere così il miglior benessere possibile non solo delle famiglie, ma anche delle altre figure educative coinvolte che, adeguatamente supportate, possono rendere più efficace e fruttuoso il proprio intervento. Sempre più frequentemente le istituzioni scolastiche e i vari enti interessati, una volta venuti a conoscenza di questa opportunità, richiedono consulenze e collaborazioni con la psicologa che in molte occasioni si trasformano in giornate formative su tematiche varie legate alla dimensione della disabilità per le classi, i docenti, le famiglie e i vari operatori con l’organizzazione di laboratori, seminari e convegni.

Le collaborazioni che si sono consolidate nel tempo rappresentano per le famiglie interessate un’ulteriore fonte di rassicurazione sulla presa in carico dei figli affetti dalla sindrome. Infatti le figure esterne alla famiglia nei molteplici contesti interessati hanno l’opportunità di acquisire una conoscenza della patologia che permette una migliore azione preventiva e una più consapevole gestione delle difficoltà che si presentano nelle attività quotidiane. Gli interventi sono fondamentalmente diretti ad individuare possibili risposte alle specifiche problematiche evolutive, comportamentali, affettive e relazionali dei pazienti in tutti i contesti da loro frequentati e disponibili alla collaborazione con la psicologa che è messa a disposizione gratuitamente dall’associazione.

Da segnalare è la realizzazione di eventi formativi presso scuole e altri luoghi istituzionali rivolti anche alla cittadinanza in occasione della celebrazione dell’annuale giornata mondiale delle malattie rare a cui l’associazione partecipa attivamente da anni supportata da UNIAMO F.I.M.R. (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare). Tali attività rappresentano preziose occasioni per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la conoscenza di questa sindrome rara e ignorata.

MODALITÀ DI ATTUAZIONE

Attualmente l’attività della psicologa si svolge fissando colloqui individuali e di gruppo presso il proprio studio di Parma e con trasferimenti programmati in regione presso sedi convenzionate dove è possibile incontrare le famiglie e gli operatori residenti nelle zone limitrofe. Quando necessario la psicologa raggiunge le famiglie presso il loro domicilio. Da segnalare che sono in corso percorsi molto apprezzati di supporto psicologico individuale con ragazzi e adulti PWS. Periodicamente sono organizzati incontri con la psicologa presso le scuole, i centri di accoglienza e di lavoro dove le équipe hanno in carico le persone con questa sindrome. La possibilità del collegamento telefonico e telematico (e-mail e skype) con la professionista garantisce agli operatori una collaborazione costante e alle famiglie un supporto psicologico e una consulenza sempre disponibili indipendentemente dalla loro residenza.

Da segnalare è l’iniziativa nata da questo progetto per dare voce ai ragazzi stessi e permettere loro di raccontare i propri vissuti nella forma immediata dello scatto fotografico: la rassegna di immagini scattate o composte dagli stessi soggetti PW dal titolo “Il mondo attraverso i nostri occhi”. La raccolta delle foto è una testimonianza della loro meravigliosa creatività e ha portato all’allestimento di mostre in varie località oltre che al bando di un concorso fotografico con lo stesso titolo rivolto a tutte le scuole di Modena e provincia svoltosi con successo nel 2013.

Sempre a Modena continua la pluriennale collaborazione con MEMO (Multicentro Educativo Modena Sergio Neri) tramite la convenzione che prevede l’attività della psicologa nella programmazione e realizzazione di attività formative annuali e la disponibilità di uno spazio da utilizzare per gli incontri programmati, i colloqui e le consulenze offerti alle famiglie e ai diversi operatori in zona. La felice cooperazione con MEMO si è concretizzata nella costruzione di un sito dedicato alla sindrome, grazie ad uno spazio messo a disposizione nel portale stesso, costantemente aggiornato e disponibile a tutti.

DESTINATARI

I principali destinatari del progetto sono:

  • persone con sindrome di Prader-Willi
  • genitori, tutori, famigliari
  • insegnanti ed educatori di scuole di ogni ordine e grado
  • operatori di centri occupazionali e di comunità
  • enti pubblici, comunali e sanitari (Assistenti Sociali, NPI, AUSL…)
  • associazioni varie (ANFFAS…)

Rossana Grossi