La Associazioni sono molto importanti perché aiutano i pazienti e le famiglie affiancandole nel loro cammino, informandole sulla patologia, sulla legislazione e sui centri specializzati.

Promuovono progetti ed iniziative a favore dei pazienti, organizzano incontri e convegni con specialisti: insegnanti, educatori e medici.

Forniscono consulenze e supporto in merito di tutela legale e diritti esigibili.