L’Associazione è stata fondata nel 1999 ed è nata per volontà di alcuni genitori con la finalità di dare sostegno alle famiglie affette da questa patologia. Nel primo periodo è stato determinante l’appoggio di un’associazione analoga presente in Piemonte da alcuni anni e con la quale si sarebbe in seguito contribuito alla creazione della Federazione Nazionale delle associazioni dedicate alla sindrome.

Le risorse erano poche, ma insieme a qualche volontario sono state intraprese da subito iniziative per aiutare le famiglie e dare informazioni utili nella gestione della patologia sia a livello medico che legislativo. L’impegno delle persone coinvolte negli anni ha permesso di organizzare incontri e convegni sulla sindrome anche a livello nazionale.

La disponibilità di alcuni sponsor e le collaborazioni con enti pubblici e altre associazioni hanno consentito di creare molteplici occasioni di visibilità, di contribuire nel sostegno alla ricerca e di portare avanti progetti importanti come la collaborazione con una psicologa e la creazione di una mostra fotografica itinerante.

Le sfide da affrontare sono tante e le difficoltà sembrano a volte superare le forze disponibili, ma è talmente forte la motivazione in questi genitori ad agire per il benessere dei propri figli che la storia deve continuare.

Sono quasi trenta le famiglie attualmente iscritte all’associazione dell’Emilia Romagna.

O.N.L.U.S. art.10 com.8 d.l. 460/97 atto n°6899 del 05/08/1999