Brochure informativa

Breve introduzione alla patologia con tutti i riferimenti e i contatti utili.

Versione stampabile.

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Raccomandazioni cliniche

Consigli e raccomandazioni per la diagnosi, cura e follow-up del paziente affetto da Sindrome di Prader-Willi.

A cura della Federazione Italiana Prader-Willi.

Raccomandazioni Cliniche

Pronto Soccorso Educativo

Il documento ICCC Innovative Care for ChronicCondition: buildingnblocksn for action (OMS 2002) parte dal principio che, in una condizione cronica, una migliore qualità della vita si realizza quando tutti e tre gli elementi: famiglia, scuola/lavoro e sanità, sono considerate risorse essenziali che lavorano insieme.

La nuova ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (OMS, 2001) che completa l’ICD-10, é impostata su diagnosi, eziologia e patologia, e si riferisce solo al funzionamento dell’individuo senza fare riferimento alla malattia.

L’ICF è infatti una classificazione delle componenti della salute e quindi non riguarda solo le persone con disabilità, ma tutte le persone proprio perché considera il funzionamento e le sue restrizioni.

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Diritti esigibili

Guida per orientarsi nella normativa di riferimento in ambito di malattie rare e disabilità in generale.

a cura di:
Ernesto Stasi Associazione Crescere Bologna
Domenico Posterino Associazione Prader-Willi Calabria
Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS Roma

con la collaborazione di
Amalia Egle Gentile Centro Nazionale Malattie Rare ISS Roma

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Guida alle agevolazioni fiscali

Per le persone con disabilità e i loro familiari sono previste numerose agevolazioni fiscali tra cui l’acquisto di veicoli, ausili tecnici ed informatici, la detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche.

a cura di Agenzia delle Entrate

guida agevolazioni fiscali 2017

Social RARE
Quadro sociale Nuove azioni e Proposte per i Malati Rari

«Disposizioni, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare»

Riflessioni a due anni dalla sua approvazione.
Analisi e prospettive di sviluppo

SocialRareLibroBianco