Quando il Giornalismo Inclusivo dà Voce alla Ricerca:
il caso "Sul Serio" e la Sindrome di Prader-Willi

Cosa succede quando la ricerca scientifica incontra il giornalismo fatto da chi, quella ricerca, la aspetta come una promessa per il futuro?
La risposta si trova tra le pagine di “Sul Serio”, una rivista trimestrale nata a Sassuolo (MO) dalla collaborazione tra Anffas APS Sassuolo e Mete Aperte.
 
Non si tratta di un semplice periodico, ma di un progetto di giornalismo inclusivo dove i talenti dei ragazzi vengono valorizzati in una vera e propria redazione, dando loro dignità e voce.
È un progetto che produce una rivista molto varia e piacevole e da loro la possibilità di partecipare attivamente alla costruzione degli articoli come in una vera redazione.
I ragazzi si raccontano e riportano notizie di vario genere: recensiscono libri, fanno interviste online e in presenza a personaggi famosi, condivisiono ricette di famiglia e cruciverba. Ci sono anche articoli di altri autori, come Filippo Messori di “Taxi Fillo”.
​È attraverso questi progetti che si dà valore e dignità alla vita dei nostri ragazzi, creando momenti di vita vera e piena.
 
Chiara Maffei: una giornalista “Sul Serio”.
 
L’occasione per fare il punto sulla Sindrome di Prader-Willi (PWS) nasce proprio dall’impegno di una delle redattrici, Chiara Maffei. Molto consapevole della propria condizione, Chiara ha vestito i panni della giornalista scientifica, ricercando materiali e discutendo lo stato della ricerca internazionale insieme a Enrico Capra. Il suo articolo non è solo un resoconto medico, ma un atto di caparbietà e partecipazione attiva alla costruzione di un’informazione che riguarda la sua vita e quella di molti altri.
 
La ricerca: tra gestione dell’oggi e terapie del domani.
 
Nell’approfondimento pubblicato su “Sul Serio”, emergono due binari paralleli su cui viaggia la scienza internazionale:
  1. Migliorare il presente: Si punta a farmaci che agiscano su serotonina e dopamina per ridurre l’iperfagia (la fame insaziabile) e stabilizzare gli sbalzi d’umore e l’ansia.
  2. La svolta genetica: La vera speranza risiede nella molecola MS152. Questa scoperta potrebbe permettere di “risvegliare” i geni materni sani, che nella PWS sono silenti, compensando così il difetto del cromosoma paterno. Sebbene ancora in fase preclinica, i risultati di laboratorio aprono orizzonti inediti.
Oltre la cronaca: cos’è la Sindrome di Prader-Willi?
 
Partendo dall’entusiasmo dei redattori di “Sul Serio”, è fondamentale comprendere la complessità della sfida che affrontano. La PWS è una malattia genetica rara causata da un’anomalia del cromosoma 15, che colpisce circa una persona su 25.000.
I sintomi principali includono:
  • Iperfagia: Una spinta ossessiva verso il cibo che compare solitamente dopo i due anni e che richiede un controllo rigoroso dell’ambiente domestico.
  • Ipotonia: Una debolezza muscolare presente fin dalla nascita (i cosiddetti “floppy babies”), che migliora nel tempo ma influisce sullo sviluppo motorio.
  • Difficoltà comportamentali: Ansia, scatti di rabbia e tendenze ossessive che rendono necessario un supporto multidisciplinare.
Una rete di supporto vitale.
 
L’impegno di realtà come la redazione di “Sul Serio” o l’Associazione Sindrome di Prader-Willi Emilia Romagna dimostra che, sebbene la sindrome sia complessa, nessuno deve affrontarla da solo. Attraverso percorsi educativi, psicologici e progetti di inclusione sociale, le persone con PWS possono oggi ambire a una vita piena, attiva e sempre meglio integrata nella società.
Come sottolineano gli autori di “Sul Serio”, la ricerca non è più vista come una condizione immutabile, ma come un campo d’azione concreto dove ogni progresso può migliorare radicalmente la qualità della vita.
 
 
Per leggere l’articolo completo di Chiara Maffei ed Enrico Capra e scoprire di più sulle attività della redazione, visita il sito ufficiale della rivista Sul Serio.
 

Progetto Sul Serio

Educatori e redattori capi:
Enrico Capra, Francesca Cavedoni, Eva Melotti, in affiancamento a Cecilia Argenti ed Elena Gualandri.
​Direttore:
Marcello Micheloni.
​Redazione (ragazzi che frequentano Anffas e Rete Aperte):
Giovanni Barbieri, Beatrice Bettuzzi, Nicolas Friggeri, Chiara Maffei, Federico Magnani, Ylenia Medici, Sara Vellani.

Sul Serio, per l’avvio, ha avuto un finanziamento dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e ha tuttora l’appoggio della Regione Emilia-Romagna.

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