Prader-Willi

Meeting delle famiglie 10 marzo 2019

Domenica 10 marzo 2019 si è svolto presso la Casa della Cultura di Via Ugo Foscolo a Savignano sul Panaro (MO) il secondo Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.

L’iniziativa ha avuto come ospite la dottoressa Simona Madeo – endocrinologa pediatrica del Policlinico di Modena e il dottor Uberto Pagotto – endocrinologo adulti Policlinico S.Orsola di Bologna.

L’incontro organizzato dall’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna e dalla dott.ssa Rossana Grossi è stato un momento positivo che ha visto la risposta alle tante domande da parte delle famiglie sui temi cardine della patologia.

I figli al seguito hanno partecipato ai laboratori organizzati da tre educatrici, preparando un cartellone per la campagna di promozione del 5×1000!

Read more

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV

Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini.

Abbiamo affrontato alcuni aspetti importanti relativi alle Malattie Rare ed alla Sindrome di Prader-Willi, in occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio 2019.

Il programma televisivo condotto da Stefano Rossini è stata un’occasione per far conoscere le problematiche che quotidianamente affrontiamo.

Ringraziamo l’emittente televisiva IcaroTV e newsrimini.it per questa opportunità!

In studio Roberto Bianchi ed in collegamento Skype la dottoressa Rossana Grossi.

Read more

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno è giunta alla XXII edizione.Questo il tema al centro di tutti gli eventi organizzati nel mese di febbraio: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

La scelta di questo tema è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale.
Oggi la realtà della vita quotidiana delle persone affette da malattia rara, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, è pervasa da azioni e servizi da coordinare e gestire, come il procurarsi i medicinali e la loro somministrazione o assunzione (spesso anche in luoghi diversi dalla propria abitazione), le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, possono rendere veramente difficile la realtà di chi vive nell’universo delle malattie rare.

Il 25 febbraio dalle 17:00 alle 19:00 presso la sede del MeMo di Modena, viale Jacopo Barozzi, 172, si terrà un seminario dal titolo: Malattie Rare: un universo da conoscere tenuto dalla dott.ssa Rossana Grossi, psicologa e psicoterapeuta Associazione Prader-Willi Emilia Romagna.

Il Seminario è rivolto principalmente ai docenti di scuola dell’infanzia, primaria e secondaria di 1° grado.

Per maggiori informazioni: vai all’evento

Il programma nazionale

MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO

Read more

Meeting delle famiglie 25 novembre 2018

Domenica 25 novembre 2018 si è svolto in una sala della Polisportiva Bocciofila di Osteria Grande a Castel S. Pietro Terme (BO) un Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.

L’iniziativa ha avuto come ospite la Dott.ssa Stefania Alicino, mamma di una bimba con sindrome di Prader-Willi e avvocato della Federazione Nazionale, che ci ha aiutato a far chiarezza nel complesso mondo dei diritti esigibili, portando la sua esperienza professionale in tutto il panorama italiano e rispondendo alle nostre domande.

Un altro importante contributo è arrivato dalla Dott.ssa Rossana Grossi, psicologa dell’associazione che ha riportato una sintesi del suo intervento al convegno sulle Obesità genetiche tenutosi a Roma il 5-6 ottobre scorso, sul tema “La persona PWS in ambito extrafamiliare (la scuola, l’attività lavorativa)”.

A completare la prima parte della giornata, Valeria Magni ha esposto un riassunto degli interventi al convegno sulle Obesità genetiche, arricchito da alcune slide delle varie presentazioni.

È stata una giornata molto intensa sia per i genitori sia per i figli al seguito che hanno goduto della presenza di tre educatrici le quali li hanno fatto giocare e divertire, ma anche lavorare insieme per portare a casa un ricordo di questa speciale occasione!

Il pomeriggio è proseguito con l’assemblea dei soci e la distribuzione delle capannine natalizie della campagna solidale 2018.

Read more

Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo

Si è svolto il 20 marzo 2018 all’istituto Fermi di Viserba, comune di Rimini, l’incontro “Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo”, aperto a docenti, personale ATA; educatori e genitori sui temi dell’inclusione, sul senso dell’essere diversamente unici e sulla gestione dei conflitti.

E’ intervenuta Rossana Grossi dell’Associazione Sindrome di Prader-Willi Emilia Romagna.

 

Sul sito RiminiSocial 2.0 l’articolo della giornata:

“Io come noi”. All’Istituto Fermi un incontro sull’inclusione

Read more

Io noi e le malattie rare

Per il progetto: “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”: giornata delle malattie rare, ecco alcune foto scattate alla scuola Maria Luigia di Parma mercoledì 28 febbraio e giovedì 1 marzo.

Un grandissimo ringraziamento a Rossana il cui prezioso lavoro è stato ancora una volta apprezzato da insegnanti educatori e alunni!

 

Read more

Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!

E’ lo slogan della “Giornata per le malattie rare” che si svolgerà il 28 febbraio 2018.

Anche la nostra Scuola si schiera accanto a chi è “raro” : “IO, NOI E LE MALATTIE RARE”! Saranno organizzati laboratori , gestiti dalla dott.sa Rossana Grossi psicologa dell’Associazione Prader Willi dell’Emilia Romagna, con i ragazzi delle scuole primaria e sec. di 1° grado e un incontro con i genitori, operatori e docenti

INCONTRO CON GENITORI, OPERATORI E DOCENTI

GIOVEDI’ 8 MARZO, h 17,30

SALA BERTOIA

 

Read more