Il Meeting delle famiglie del 22 marzo 2025

Domenica 22 marzo ci siamo incontrati presso L’Officina del Cuore a Savignano sul Panaro loc. Formica (MO).

Durante la mattinata abbiamo discusso con la la dottoressa Simona Madeo – dirigente medico pediatra Policlinico di Modena, sulle criticità legate alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta, evidenziando la carenza di strutture assistenziali e di supporto sociale. Il dibattito ha affrontato le difficoltà nel sistema scolastico, dove spesso manca una formazione specifica per gli insegnanti di sostegno nel gestire le peculiarità comportamentali dei ragazzi. Sono stati inoltre esaminati temi medici come l’importanza della polisonnografia, l’uso di nuovi farmaci per l’iperfagia e il ruolo degli integratori nel mitigare l’aggressività. Infine, emerge un forte appello all’unione tra le associazioni di malattie rare per esercitare una maggiore pressione politica e ottenere il riconoscimento automatico dell’invalidità.

All’incontro hanno partecipato anche i nostri ragazzi animati da un gruppo di educatori.