Categoria Diritti

7 Nov

Approvato il Testo Unico sulle malattie rare

Il 3 novembre 2021 il Senato ha approvato con voto unanime in via definitiva il "Testo Unico sulle Malattie Rare"

Continua a leggere

26 Feb

Giornata delle Malattie Rare 2021. Ne parliamo su IcaroTV a “Come se fosse facile”

In occasione della Giornata delle Malattie Rare (domenica 28 febbraio 2021), a Come se fosse facile (programma di approfondimento sociale di IcaroTV), il nostro presidente Roberto Rossi, ha parlato dell'impatto sociale delle malattie rare, e del grande lavoro che svolgono le associazioni.

Continua a leggere

18 Feb

La storia di Giorgia. Il papà: lockdown tremendo per noi famiglie

Immaginatevi una famiglia riunita a tavola all'ora di pranzo o di cena. Per molti un momento da vivere insieme, “in relax”, un piccolo ritaglio di tempo in mezzo alle ore frenetiche di una giornata. Ma non per tutti...

Continua a leggere

12 Apr

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno […]

Continua a leggere