Approvato il Testo Unico sulle malattie rare

Il 3 novembre 2021 il Senato ha approvato con voto unanime in via definitiva il “Testo Unico sulle Malattie Rare” ovvero il testo unificato delle proposte di legge: “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”.

Questa legge ha come obiettivo quello di uniformare la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento delle malattie rare in tutto il Paese, promuovendo percorsi di cura equi in tutte le Regioni e favorire l’avanzamento della ricerca scientifica sul tema delle malattie rare, incentivando la ricerca sui farmaci orfani.

Il testo prevede principalmente:

  • l’attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato;
  • percorsi strutturati delle transizione dall’età pediatrica all’età adulta;
  • l’immediata disponibilità dei farmaci, una volta approvati dall’AIFA, in tutte le regioni;
  • l’istituzione di un fondo di solidarietà finalizzato a favorire l’inclusione sociale, l’istruzione e l’inserimento lavorativo dei pazienti;
  • l’incremento di finanziamenti per la ricerca;
  • la conferma e il rafforzamento del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) ampliandone le competenze;
  • l’istituzione di un Comitato Nazionale per tracciare linee e strategie di intervento composto da rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, associazioni dei pazienti, enti di ricerca e società scientifiche.

Tratto da: malattierare.gov.it

Per approfondimenti:

 

Osservatorio Malattie Rare

Istituto Superiore di Sanità – Malattie Rare

Centro Nazionale per le Malattie Rare

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