11 Apr
Rari ma reali. Su IcaroTV canale 18 si parla di sindrome di Prader-Willi e malattie rare Questa sera la nostra presidente Adelheid Westrick sarà ospite di Lucia Renati nel programma […]
Continua a leggere7 Nov
Il 3 novembre 2021 il Senato ha approvato con voto unanime in via definitiva il "Testo Unico sulle Malattie Rare"
Continua a leggere6 Ago
Uno Sguardo Raro – Il Festival “Uno Sguardo Raro” è il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare. Il Festival si propone di stimolare mediante la narrazione una sensibilità […]
Continua a leggere12 Apr
Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno […]
Continua a leggere27 Feb
Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini. […]
Continua a leggere2 Feb
Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019 “MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO” La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno […]
Continua a leggere21 Mar
Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo Si è svolto il 20 marzo 2018 all’istituto Fermi di Viserba, comune di Rimini, l’incontro “Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo […]
Continua a leggere5 Mar
Io noi e le malattie rare Per il progetto: “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”: giornata delle malattie rare, ecco alcune foto scattate alla scuola Maria […]
Continua a leggere27 Feb
Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro! E’ lo slogan della “Giornata per le malattie rare” che si svolgerà il 28 febbraio 2018. Anche la nostra […]
Continua a leggereIscriviti alla nostra newsletter: