Etichetta Malattie Rare

11 Apr

Rari ma reali. Su IcaroTV canale 18 si parla di sindrome di Prader-Willi e malattie rare

Rari ma reali. Su IcaroTV canale 18 si parla di sindrome di Prader-Willi e malattie rare Questa sera la nostra presidente Adelheid Westrick sarà ospite di Lucia Renati nel programma televisivo “Tutta Salute” in onda su IcaroTV Canale 18, e IcaroPlay per parlare della nostra Associazione e di malattie rare insieme a Annalisa Scopinaro, Presidente […]

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7 Nov

Approvato il Testo Unico sulle malattie rare

Il 3 novembre 2021 il Senato ha approvato con voto unanime in via definitiva il "Testo Unico sulle Malattie Rare"

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6 Ago

Uno Sguardo Raro – Il Festival

Uno Sguardo Raro – Il Festival “Uno Sguardo Raro” è il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare.   Il Festival si propone di stimolare mediante la narrazione una sensibilità sul tema delle malattie rare, promuovendo la produzione di opere di comunicazione innovative e ad alto impatto emotivo.   Il Festival parla di vita e […]

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12 Apr

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la […]

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27 Feb

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini.     Abbiamo affrontato alcuni aspetti importanti relativi alle Malattie Rare ed alla Sindrome di Prader-Willi, in occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio 2019.     […]

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2 Feb

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019 “MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”   La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno è giunta alla XXII edizione.Questo il tema al centro di tutti gli eventi organizzati nel mese di febbraio: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – […]

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21 Mar

Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo

Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo Si è svolto il 20 marzo 2018 all’istituto Fermi di Viserba, comune di Rimini, l’incontro “Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo”, aperto a docenti, personale ATA; educatori e genitori sui temi dell’inclusione, sul senso dell’essere diversamente unici e sulla gestione dei conflitti.   E’ […]

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5 Mar

Io noi e le malattie rare

Io noi e le malattie rare Per il progetto: “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”: giornata delle malattie rare, ecco alcune foto scattate alla scuola Maria Luigia di Parma mercoledì 28 febbraio e giovedì 1 marzo. Un grandissimo ringraziamento a Rossana il cui prezioso lavoro è stato ancora una volta apprezzato […]

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27 Feb

Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!

Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro! E’ lo slogan della “Giornata per le malattie rare” che si svolgerà il 28 febbraio 2018.   Anche la nostra Scuola si schiera accanto a chi è “raro” : “IO, NOI E LE MALATTIE RARE”! Saranno organizzati laboratori , gestiti dalla dott.sa Rossana Grossi psicologa […]

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