Etichetta Malattie Rare

7 Nov

Approvato il Testo Unico sulle malattie rare

Il 3 novembre 2021 il Senato ha approvato con voto unanime in via definitiva il "Testo Unico sulle Malattie Rare"

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6 Ago

Uno Sguardo Raro – Il Festival

Uno Sguardo Raro – Il Festival “Uno Sguardo Raro” è il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare.   Il Festival si propone di stimolare mediante la narrazione una sensibilità […]

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12 Apr

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno […]

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27 Feb

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV

Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini.     […]

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2 Feb

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019 “MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”   La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno […]

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21 Mar

Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo

Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo Si è svolto il 20 marzo 2018 all’istituto Fermi di Viserba, comune di Rimini, l’incontro “Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo […]

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5 Mar

Io noi e le malattie rare

Io noi e le malattie rare Per il progetto: “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”: giornata delle malattie rare, ecco alcune foto scattate alla scuola Maria […]

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27 Feb

Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!

Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro! E’ lo slogan della “Giornata per le malattie rare” che si svolgerà il 28 febbraio 2018.   Anche la nostra […]

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