Malattie Rare

Uno Sguardo Raro – Il Festival

Uno Sguardo Raro” è il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare.

Il Festival si propone di stimolare mediante la narrazione una sensibilità sul tema delle malattie rare, promuovendo la produzione di opere di comunicazione innovative e ad alto impatto emotivo.

Il Festival parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte e che per questo sono capaci di donarti uno sguardo “altro”, raro appunto.

L’obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso.

https://www.unosguardoraro.org

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Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Uniamo Federazione Italiana Malattie RareDaniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFASSinodèConsiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la prefazione.

Questo vademecum fa parte Progetto “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Liberamente consultabile e scaricabile: Vademecum SocialRare.

 

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Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV

Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini.

Abbiamo affrontato alcuni aspetti importanti relativi alle Malattie Rare ed alla Sindrome di Prader-Willi, in occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio 2019.

Il programma televisivo condotto da Stefano Rossini è stata un’occasione per far conoscere le problematiche che quotidianamente affrontiamo.

Ringraziamo l’emittente televisiva IcaroTV e newsrimini.it per questa opportunità!

In studio Roberto Bianchi ed in collegamento Skype la dottoressa Rossana Grossi.

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Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno è giunta alla XXII edizione.Questo il tema al centro di tutti gli eventi organizzati nel mese di febbraio: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

La scelta di questo tema è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale.
Oggi la realtà della vita quotidiana delle persone affette da malattia rara, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, è pervasa da azioni e servizi da coordinare e gestire, come il procurarsi i medicinali e la loro somministrazione o assunzione (spesso anche in luoghi diversi dalla propria abitazione), le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, possono rendere veramente difficile la realtà di chi vive nell’universo delle malattie rare.

Il 25 febbraio dalle 17:00 alle 19:00 presso la sede del MeMo di Modena, viale Jacopo Barozzi, 172, si terrà un seminario dal titolo: Malattie Rare: un universo da conoscere tenuto dalla dott.ssa Rossana Grossi, psicologa e psicoterapeuta Associazione Prader-Willi Emilia Romagna.

Il Seminario è rivolto principalmente ai docenti di scuola dell’infanzia, primaria e secondaria di 1° grado.

Per maggiori informazioni: vai all’evento

Il programma nazionale

MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO

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Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo

Si è svolto il 20 marzo 2018 all’istituto Fermi di Viserba, comune di Rimini, l’incontro “Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo”, aperto a docenti, personale ATA; educatori e genitori sui temi dell’inclusione, sul senso dell’essere diversamente unici e sulla gestione dei conflitti.

E’ intervenuta Rossana Grossi dell’Associazione Sindrome di Prader-Willi Emilia Romagna.

 

Sul sito RiminiSocial 2.0 l’articolo della giornata:

“Io come noi”. All’Istituto Fermi un incontro sull’inclusione

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Io noi e le malattie rare

Per il progetto: “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”: giornata delle malattie rare, ecco alcune foto scattate alla scuola Maria Luigia di Parma mercoledì 28 febbraio e giovedì 1 marzo.

Un grandissimo ringraziamento a Rossana il cui prezioso lavoro è stato ancora una volta apprezzato da insegnanti educatori e alunni!

 

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Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!

E’ lo slogan della “Giornata per le malattie rare” che si svolgerà il 28 febbraio 2018.

Anche la nostra Scuola si schiera accanto a chi è “raro” : “IO, NOI E LE MALATTIE RARE”! Saranno organizzati laboratori , gestiti dalla dott.sa Rossana Grossi psicologa dell’Associazione Prader Willi dell’Emilia Romagna, con i ragazzi delle scuole primaria e sec. di 1° grado e un incontro con i genitori, operatori e docenti

INCONTRO CON GENITORI, OPERATORI E DOCENTI

GIOVEDI’ 8 MARZO, h 17,30

SALA BERTOIA

 

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