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Emergenza Coronavirus – Linee Guida Comitato Scientifico Federazione Prader-Willi

Consigli COVID

Tratto dal sito della Federazione Nazionale Prader-Willi
(testo integrale)

L’epidemia globale di COVID-19 (Coronavirus) rappresenta un potenziale pericolo per le persone con Sindrome di Prader-Willi.
Il rispetto delle norme emanate dalle autorità competenti è di primaria importanza ed è altresì importante informarsi solo attraverso siti web attendibili, comunicati di organi scientifici e governativi.
Per avere indicazioni sulla gestione dei vari sintomi o sui percorsi sanitari da seguire riferirsi ai medici che hanno in cura i vostri figli/e.

 

Considerazioni particolari per le persone soggette da Sindrome di Prader-Willi:

  • è importante ricordare che le persone affette da PWS non sempre presentano sintomi tipici quando sono malate e quindi possono essere a rischio di ritardo nell’identificazione della malattia;
  • la presenza di disturbi della termoregolazione fa sì che la febbre possa non manifestarsi durante l’infezione;
  • è da tenere a mente che l’elevata soglia per il dolore può interferire nell’interpretazione dei sintomi;
  • in presenza di sintomi respiratori deve essere attentamente monitorata la saturazione d’ossigeno;
  • cambiamenti nel comportamento, alterazioni del sonno o aumento dell’ansia, senza apparente giustificazione, devono essere attentamente monitorati per escludere che possano essere in relazione
    allo sviluppo dell’infezione;
  • occorre porre maggiore attenzione al controllo alimentare, in considerazione della scarsa attività fisica dovuta al blocco delle attività extra-domiciliari; per gli aspetti più propriamente psicologici legati alla necessità di stare a casa si possono consultare i

CONSIGLI PER LA GESTIONE DI STRESS FAMILIARE DURANTE L’EPIDEMIA CORONAVIRUS (COVID-19)

 

I soggetti con PWS che hanno uno o più dei seguenti elementi rientrano nella categoria ad alto rischio:

  • obesità;
  • diabete mellito;
  • asma e/o presenza di sindrome delle apnee notturne (OSAS) e/o terapia ventilatoria in atto con CPAP/BiPAP;
  • insufficienza surrenalica (per i casi noti ricordarsi di raddoppiare la terapia e di somministrarla per via intramuscolare in caso di vomito).

 

per gli adulti con PWS rappresentano ulteriori fattori di rischio:

  • la presenza di insufficienza cardiaca o ipertensione arteriosa o ipertensione polmonare;
  • essere fumatore abituale.

Il Comitato Scientifico
Federazione Italiana Prader-Willi

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