Emergenza Coronavirus
Linee Guida Comitato Scientifico Federazione Prader-Willi

Tratto dal sito della Federazione Nazionale Prader-Willi

(testo integrale)

L’epidemia globale di COVID-19 (Coronavirus) rappresenta un potenziale pericolo per le persone con Sindrome di Prader-Willi.

Il rispetto delle norme emanate dalle autorità competenti è di primaria importanza ed è altresì importante informarsi solo attraverso siti web attendibili, comunicati di organi scientifici e governativi.

Per avere indicazioni sulla gestione dei vari sintomi o sui percorsi sanitari da seguire riferirsi ai medici che hanno in cura i vostri figli/e.

Considerazioni particolari per le persone soggette da Sindrome di Prader-Willi:

• è importante ricordare che le persone affette da PWS non sempre presentano sintomi tipici quando sono malate e quindi possono essere a rischio di ritardo nell’identificazione della malattia;
• la presenza di disturbi della termoregolazione fa sì che la febbre possa non manifestarsi durante l’infezione;
• è da tenere a mente che l’elevata soglia per il dolore può interferire nell’interpretazione dei sintomi;
• in presenza di sintomi respiratori deve essere attentamente monitorata la saturazione d’ossigeno;
• cambiamenti nel comportamento, alterazioni del sonno o aumento dell’ansia, senza apparente giustificazione, devono essere attentamente monitorati per escludere che possano essere in relazione allo sviluppo dell’infezione;
• occorre porre maggiore attenzione al controllo alimentare, in considerazione della scarsa attività fisica dovuta al blocco delle attività extra-domiciliari; per gli aspetti più propriamente psicologici legati alla necessità di stare a casa si possono consultare i

CONSIGLI PER LA GESTIONE DI STRESS FAMILIARE DURANTE L’EPIDEMIA CORONAVIRUS (COVID-19)

I soggetti con PWS che hanno uno o più dei seguenti elementi rientrano nella categoria ad alto rischio:

• obesità;
• diabete mellito;
• asma e/o presenza di sindrome delle apnee notturne (OSAS) e/o terapia ventilatoria in atto con CPAP/BiPAP;
• insufficienza surrenalica (per i casi noti ricordarsi di raddoppiare la terapia e di somministrarla per via intramuscolare in caso di vomito).

per gli adulti con PWS rappresentano ulteriori fattori di rischio:

• la presenza di insufficienza cardiaca o ipertensione arteriosa o ipertensione polmonare;
• essere fumatore abituale.

Il Comitato Scientifico

Federazione Italiana Prader-Willi