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Sindrome di Prader-Willi: la diagnosi precoce

Sindrome di Prader-Willi: la diagnosi precoce.

Sabato 20 Giugno presso l’Aula Murri all’interno del Polo Murri del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna si terrà l’incontro formativo sul tema della diagnosi precoce nella Sindrome di Prader-Willi.

Il convegno fa parte del progetto di collaborazione tra Centri di Riferimento per la PWS e Comitato Scientifico della Federazione Italiana ed è rivolto ai medici ospedalieri e universitari, ai pediatri di libera scelta, ai medici di medicina generale, a genetisti, psicologi, biologi, dietisti, nutrizionisti delle ragioni: Emilia Romagna, Marche, Sardegna, Toscana

L’obiettivo principale del progetto è quello di garantire la diagnosi precoce della Sindrome di Prader-Willi (PWS), in particolare entro il primo mese di vita, promuovendo occasioni formative per le figure sanitarie che possono trovarsi a dover individuare tale patologia, per avviare il più rapidamente possibile un percorso di riabilitazione multidisciplinare e personalizzato.

Scarica il programma del convegno

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Progetto REVERSO Percorsi di inclusione locale

Il nuovo progetto sull’integrazione delle persone con disabilità “Reverso. Percorsi di inclusione locale” candidato dalla partnership interassociativa di cui fa parte l’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna ha ottenuto il finanziamento dalla regione Emilia Romagna.

Il progetto è finanziato all’interno del Bando per progetti di rilevanza locale: DGR 689/2019 della regione Emilia Romagna, e consiste nella realizzazione di un processo partecipativo in un quartiere di Parma coinvolgendo le realtà di volontariato locale, andando nelle scuole, nei posti di lavoro, di aggregazione e in tutti gli ambiti che vedono la presenza di persone con disabilità.

Gli obiettivi del progetto sono: generare interesse intorno al tema dell’inclusione, attivare contesti e legami sociali, mettere a punto buone prassi replicabili in altri quartieri.

La parntership vede come capofila l’Associazione di Promozione Sociale On/Off che coordina una rete composta da Anmic, Anffas, Associazione Prader-Willi Emilia Romagna, Noi Uniti per l’Autismo, Artètipi e Gioco Polisportiva, con il supporto di Forum Solidarietà.

A febbraio è prevista l’organizzazione della prima parte che si concretizzerà in 3 workshop per i mesi di aprile e maggio: uno per l’inclusione scolastica, uno per l’integrazione sul lavoro, uno per il contesto sociale nel tempo libero.
Poi ci sarà la seconda parte che raccoglierà gli esiti dei workshop per scegliere i modelli che hanno funzionato meglio e replicarli negli altri quartieri.

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Campagna Solidale 2019. Grazie!

L’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna O.d.V. desidera ringraziare tutti voi perché ci avete aiutato ad ottenere ottimi risultati nella Campagna Solidale 2019!

La nostra associazione di volontariato è composta prevalentemente da genitori e fratelli che si impegnano per donare un futuro migliore ai nostri ragazzi.
Il vostro aiuto ci da la possibilità di continuare i progetti messi in campo e di puntare alla realizzazione di nuovi obiettivi.
Grazie per essere diventati nostri sostenitori, ci fate sentire meno soli e più forti contro le tante sfide che viviamo quotidianamente!

Un grazie di cuore e l’augurio a tutti voi di un Buon 2020.

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Campagna Solidale 2019

Vi proponiamo anche quest’anno una confezione natalizia con un piccolo presepe di ottimo cioccolato artigianale, squisito e perfetto anche come idea regalo solidale.

Il ricavato della vendita finanzierà progetti di aiuto per i nostri ragazzi ed iniziative a sostegno delle famiglie.

Questo piccolo dolce regalo non è il solito panettone ma è un dono per tanti, ricco di solidarietà!!!

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Meeting delle famiglie 27 ottobre 2019

Terzo meeting delle famiglie!
Oggi abbiamo conosciuto le dottoresse Agnese Suppiej (neuropsichiatra Univ. di Ferrara) e Lorena Santangelo che ci hanno raccontato la loro esperienza sul mondo Prader-Willi illustrandoci alcuni progetti a cui hanno collaborato.

La dott.ssa Suppiej si è soffermata sull’importanza della sorveglianza anticipatoria come aiuto per contrastare l’insorgere di comportamenti ansiogeni.

È stata un’occasione importante per rivolgere a loro le nostre domande.

All’incontro ha fatto seguito l’assemblea dei soci.

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La disabilità Intellettiva: Seminario di aggiornamento

Oggi 25 settembre si è svolta presso l’ospedale di Baggiovara (Modena) la prima delle tre giornate del seminario sul tema delle disabilità intellettive.

Il seminario ha lo scopo di aggiornare i dati epidemiologici, le informazioni cliniche e riabilitative nonché gli strumenti utili per gli operatori che quotidianamente operano e hanno la responsabilità sanitaria, riabilitativa/abilitativa e pedagogica dei soggetti con disabilità intellettiva, operatori che “devono” rispondere a bisogni ed esigenze diverse cercando di integrare le risorse a disposizione, le conoscenze scientifiche il cui costante evolversi consente maggiori opportunità per l’apprendimento e qualificano la relazione e lo scambio interattivo migliorando la qualità di vita e le prospettive di inserimento sociale. L’aggiornamento che è stato previsto in tre moduli è mirato a sostanziare i percorsi assistenziali e nello specifico anche su alcune patologie genetiche con disabilità intellettiva, rimodulazione dei percorsi di qualità della vita e sistemi di comunicazione, aggiornamento necessario alla luce anche del turn over generazionale degli operatori. Rientra nelle indicazioni regionali e piani organizzativi, aggiornamento epidemiologico, clinico-assistenziale e profili di cura.

Nel secondo incontro del 2 ottobre saremo presenti anche noi come Associazione Prader-Willi dell’Emilia Romagna con la dott.ssa Agnese Suppiey, medico specialista in pediatria e neuropsichiatria infantile, professore associato di pediatria Dipartimento di scienze mediche sezione di Pediatria Università di Ferrara.

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Uno Sguardo Raro – Il Festival

Uno Sguardo Raro” è il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare.

Il Festival si propone di stimolare mediante la narrazione una sensibilità sul tema delle malattie rare, promuovendo la produzione di opere di comunicazione innovative e ad alto impatto emotivo.

Il Festival parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte e che per questo sono capaci di donarti uno sguardo “altro”, raro appunto.

L’obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso.

https://www.unosguardoraro.org

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Pergamena solidale

Un gesto di solidarietà!

Mirco, per la Prima Comunione il tuo pensiero è andato alla tua amica Chiara, scegliendo le pergamene solidali .

Grazie per il gesto di solidarietà, il tuo aiuto all’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna servirà per migliorare la vita di chi è affetto da questa malattia genetica rara…

pergamena mirco

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Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Uniamo Federazione Italiana Malattie RareDaniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFASSinodèConsiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la prefazione.

Questo vademecum fa parte Progetto “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Liberamente consultabile e scaricabile: Vademecum SocialRare.

 

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Meeting delle famiglie 10 marzo 2019

Domenica 10 marzo 2019 si è svolto presso la Casa della Cultura di Via Ugo Foscolo a Savignano sul Panaro (MO) il secondo Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.

L’iniziativa ha avuto come ospite la dottoressa Simona Madeo – endocrinologa pediatrica del Policlinico di Modena e il dottor Uberto Pagotto – endocrinologo adulti Policlinico S.Orsola di Bologna.

L’incontro organizzato dall’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna e dalla dott.ssa Rossana Grossi è stato un momento positivo che ha visto la risposta alle tante domande da parte delle famiglie sui temi cardine della patologia.

I figli al seguito hanno partecipato ai laboratori organizzati da tre educatrici, preparando un cartellone per la campagna di promozione del 5×1000!

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