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Campagna Solidale 2019

Vi proponiamo anche quest’anno una confezione natalizia con un piccolo presepe di ottimo cioccolato artigianale, squisito e perfetto anche come idea regalo solidale.

Il ricavato della vendita finanzierà progetti di aiuto per i nostri ragazzi ed iniziative a sostegno delle famiglie.

Questo piccolo dolce regalo non è il solito panettone ma è un dono per tanti, ricco di solidarietà!!!

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Meeting delle famiglie 27 ottobre 2019

Terzo meeting delle famiglie!
Oggi abbiamo conosciuto le dottoresse Agnese Suppiej (neuropsichiatra Univ. di Ferrara) e Lorena Santangelo che ci hanno raccontato la loro esperienza sul mondo Prader-Willi illustrandoci alcuni progetti a cui hanno collaborato.

La dott.ssa Suppiej si è soffermata sull’importanza della sorveglianza anticipatoria come aiuto per contrastare l’insorgere di comportamenti ansiogeni.

È stata un’occasione importante per rivolgere a loro le nostre domande.

All’incontro ha fatto seguito l’assemblea dei soci.

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La disabilità Intellettiva: Seminario di aggiornamento

Oggi 25 settembre si è svolta presso l’ospedale di Baggiovara (Modena) la prima delle tre giornate del seminario sul tema delle disabilità intellettive.

Il seminario ha lo scopo di aggiornare i dati epidemiologici, le informazioni cliniche e riabilitative nonché gli strumenti utili per gli operatori che quotidianamente operano e hanno la responsabilità sanitaria, riabilitativa/abilitativa e pedagogica dei soggetti con disabilità intellettiva, operatori che “devono” rispondere a bisogni ed esigenze diverse cercando di integrare le risorse a disposizione, le conoscenze scientifiche il cui costante evolversi consente maggiori opportunità per l’apprendimento e qualificano la relazione e lo scambio interattivo migliorando la qualità di vita e le prospettive di inserimento sociale. L’aggiornamento che è stato previsto in tre moduli è mirato a sostanziare i percorsi assistenziali e nello specifico anche su alcune patologie genetiche con disabilità intellettiva, rimodulazione dei percorsi di qualità della vita e sistemi di comunicazione, aggiornamento necessario alla luce anche del turn over generazionale degli operatori. Rientra nelle indicazioni regionali e piani organizzativi, aggiornamento epidemiologico, clinico-assistenziale e profili di cura.

Nel secondo incontro del 2 ottobre saremo presenti anche noi come Associazione Prader-Willi dell’Emilia Romagna con la dott.ssa Agnese Suppiey, medico specialista in pediatria e neuropsichiatria infantile, professore associato di pediatria Dipartimento di scienze mediche sezione di Pediatria Università di Ferrara.

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Uno Sguardo Raro – Il Festival

Uno Sguardo Raro” è il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare.

Il Festival si propone di stimolare mediante la narrazione una sensibilità sul tema delle malattie rare, promuovendo la produzione di opere di comunicazione innovative e ad alto impatto emotivo.

Il Festival parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte e che per questo sono capaci di donarti uno sguardo “altro”, raro appunto.

L’obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso.

https://www.unosguardoraro.org

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Pergamena solidale

Un gesto di solidarietà!

Mirco, per la Prima Comunione il tuo pensiero è andato alla tua amica Chiara, scegliendo le pergamene solidali .

Grazie per il gesto di solidarietà, il tuo aiuto all’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna servirà per migliorare la vita di chi è affetto da questa malattia genetica rara…

pergamena mirco

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Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Uniamo Federazione Italiana Malattie RareDaniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFASSinodèConsiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la prefazione.

Questo vademecum fa parte Progetto “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Liberamente consultabile e scaricabile: Vademecum SocialRare.

 

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Meeting delle famiglie 10 marzo 2019

Domenica 10 marzo 2019 si è svolto presso la Casa della Cultura di Via Ugo Foscolo a Savignano sul Panaro (MO) il secondo Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.

L’iniziativa ha avuto come ospite la dottoressa Simona Madeo – endocrinologa pediatrica del Policlinico di Modena e il dottor Uberto Pagotto – endocrinologo adulti Policlinico S.Orsola di Bologna.

L’incontro organizzato dall’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna e dalla dott.ssa Rossana Grossi è stato un momento positivo che ha visto la risposta alle tante domande da parte delle famiglie sui temi cardine della patologia.

I figli al seguito hanno partecipato ai laboratori organizzati da tre educatrici, preparando un cartellone per la campagna di promozione del 5×1000!

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Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV

Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini.

Abbiamo affrontato alcuni aspetti importanti relativi alle Malattie Rare ed alla Sindrome di Prader-Willi, in occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio 2019.

Il programma televisivo condotto da Stefano Rossini è stata un’occasione per far conoscere le problematiche che quotidianamente affrontiamo.

Ringraziamo l’emittente televisiva IcaroTV e newsrimini.it per questa opportunità!

In studio Roberto Bianchi ed in collegamento Skype la dottoressa Rossana Grossi.

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Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno è giunta alla XXII edizione.Questo il tema al centro di tutti gli eventi organizzati nel mese di febbraio: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

La scelta di questo tema è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale.
Oggi la realtà della vita quotidiana delle persone affette da malattia rara, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, è pervasa da azioni e servizi da coordinare e gestire, come il procurarsi i medicinali e la loro somministrazione o assunzione (spesso anche in luoghi diversi dalla propria abitazione), le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, possono rendere veramente difficile la realtà di chi vive nell’universo delle malattie rare.

Il 25 febbraio dalle 17:00 alle 19:00 presso la sede del MeMo di Modena, viale Jacopo Barozzi, 172, si terrà un seminario dal titolo: Malattie Rare: un universo da conoscere tenuto dalla dott.ssa Rossana Grossi, psicologa e psicoterapeuta Associazione Prader-Willi Emilia Romagna.

Il Seminario è rivolto principalmente ai docenti di scuola dell’infanzia, primaria e secondaria di 1° grado.

Per maggiori informazioni: vai all’evento

Il programma nazionale

MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO

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Campagna Solidale 2018 – Grazie!

Grazie a tutti coloro che in ogni misura hanno contribuito al raggiungimento degli ottimi risultati nella Campagna Solidale 2018!

Il vostro aiuto concreto permetterà di dare continuità ai progetti già avviati e di poter guardare con fiducia alla possibilità di realizzare nuovi obiettivi. Di certo sin da ora la vostra solidarietà ci testimonia una vicinanza per noi preziosa.

Ognuno di noi ha fatto esperienza, in qualità di genitore o fratello, di una malattia per la maggioranza delle persone sconosciuta e purtroppo, anche in campo medico, ancora piena di interrogativi e difficile da inquadrare in tutte le sue molteplici sfaccettature. Negli ultimi anni sono stati compiuti passi avanti proprio in virtù di una lotta comune contro gli aspetti più critici della sindrome, di un lavoro sinergico fra associazioni, servizio sanitario, scuola e territorio; nella realtà associativa scopriamo che insieme si procede più rapidamente, si concretizzano obiettivi più efficacemente e si guadagna un supporto vicendevole unico.

Grazie perché in qualche modo vi siete uniti al coro dei nostri sostenitori, ci avete fatto sentire meno soli e più forti contro le tante sfide quotidiane che ancora ci attendono, al fine di migliorare la qualità di vita dei nostri ragazzi.

Un grazie di cuore e l’augurio a tutti voi di un sereno Natale.

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