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Pergamena solidale

Un gesto di solidarietà!

Mirco, per la Prima Comunione il tuo pensiero è andato alla tua amica Chiara, scegliendo le pergamene solidali .

Grazie per il gesto di solidarietà, il tuo aiuto all’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna servirà per migliorare la vita di chi è affetto da questa malattia genetica rara…

pergamena mirco

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Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Uniamo Federazione Italiana Malattie RareDaniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFASSinodèConsiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la prefazione.

Questo vademecum fa parte Progetto “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Liberamente consultabile e scaricabile: Vademecum SocialRare.

 

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Meeting delle famiglie 10 marzo 2019

Domenica 10 marzo 2019 si è svolto presso la Casa della Cultura di Via Ugo Foscolo a Savignano sul Panaro (MO) il secondo Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.

L’iniziativa ha avuto come ospite la dottoressa Simona Madeo – endocrinologa pediatrica del Policlinico di Modena e il dottor Uberto Pagotto – endocrinologo adulti Policlinico S.Orsola di Bologna.

L’incontro organizzato dall’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna e dalla dott.ssa Rossana Grossi è stato un momento positivo che ha visto la risposta alle tante domande da parte delle famiglie sui temi cardine della patologia.

I figli al seguito hanno partecipato ai laboratori organizzati da tre educatrici, preparando un cartellone per la campagna di promozione del 5×1000!

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Giornata Mondiale delle Malattie Rare su IcaroTV

Venerdì siamo stati ospiti del programma tv “Come se fosse facile” in onda su IcaroTV canale 91, emittente televisiva di Rimini.

Abbiamo affrontato alcuni aspetti importanti relativi alle Malattie Rare ed alla Sindrome di Prader-Willi, in occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio 2019.

Il programma televisivo condotto da Stefano Rossini è stata un’occasione per far conoscere le problematiche che quotidianamente affrontiamo.

Ringraziamo l’emittente televisiva IcaroTV e newsrimini.it per questa opportunità!

In studio Roberto Bianchi ed in collegamento Skype la dottoressa Rossana Grossi.

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Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno è giunta alla XXII edizione.Questo il tema al centro di tutti gli eventi organizzati nel mese di febbraio: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

La scelta di questo tema è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale.
Oggi la realtà della vita quotidiana delle persone affette da malattia rara, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, è pervasa da azioni e servizi da coordinare e gestire, come il procurarsi i medicinali e la loro somministrazione o assunzione (spesso anche in luoghi diversi dalla propria abitazione), le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, possono rendere veramente difficile la realtà di chi vive nell’universo delle malattie rare.

Il 25 febbraio dalle 17:00 alle 19:00 presso la sede del MeMo di Modena, viale Jacopo Barozzi, 172, si terrà un seminario dal titolo: Malattie Rare: un universo da conoscere tenuto dalla dott.ssa Rossana Grossi, psicologa e psicoterapeuta Associazione Prader-Willi Emilia Romagna.

Il Seminario è rivolto principalmente ai docenti di scuola dell’infanzia, primaria e secondaria di 1° grado.

Per maggiori informazioni: vai all’evento

Il programma nazionale

MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO

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Campagna Solidale 2018 – Grazie!

Grazie a tutti coloro che in ogni misura hanno contribuito al raggiungimento degli ottimi risultati nella Campagna Solidale 2018!

Il vostro aiuto concreto permetterà di dare continuità ai progetti già avviati e di poter guardare con fiducia alla possibilità di realizzare nuovi obiettivi. Di certo sin da ora la vostra solidarietà ci testimonia una vicinanza per noi preziosa.

Ognuno di noi ha fatto esperienza, in qualità di genitore o fratello, di una malattia per la maggioranza delle persone sconosciuta e purtroppo, anche in campo medico, ancora piena di interrogativi e difficile da inquadrare in tutte le sue molteplici sfaccettature. Negli ultimi anni sono stati compiuti passi avanti proprio in virtù di una lotta comune contro gli aspetti più critici della sindrome, di un lavoro sinergico fra associazioni, servizio sanitario, scuola e territorio; nella realtà associativa scopriamo che insieme si procede più rapidamente, si concretizzano obiettivi più efficacemente e si guadagna un supporto vicendevole unico.

Grazie perché in qualche modo vi siete uniti al coro dei nostri sostenitori, ci avete fatto sentire meno soli e più forti contro le tante sfide quotidiane che ancora ci attendono, al fine di migliorare la qualità di vita dei nostri ragazzi.

Un grazie di cuore e l’augurio a tutti voi di un sereno Natale.

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Meeting delle famiglie 25 novembre 2018

Domenica 25 novembre 2018 si è svolto in una sala della Polisportiva Bocciofila di Osteria Grande a Castel S. Pietro Terme (BO) un Meeting delle Famiglie seguito dall’assemblea ordinaria dei soci.

L’iniziativa ha avuto come ospite la Dott.ssa Stefania Alicino, mamma di una bimba con sindrome di Prader-Willi e avvocato della Federazione Nazionale, che ci ha aiutato a far chiarezza nel complesso mondo dei diritti esigibili, portando la sua esperienza professionale in tutto il panorama italiano e rispondendo alle nostre domande.

Un altro importante contributo è arrivato dalla Dott.ssa Rossana Grossi, psicologa dell’associazione che ha riportato una sintesi del suo intervento al convegno sulle Obesità genetiche tenutosi a Roma il 5-6 ottobre scorso, sul tema “La persona PWS in ambito extrafamiliare (la scuola, l’attività lavorativa)”.

A completare la prima parte della giornata, Valeria Magni ha esposto un riassunto degli interventi al convegno sulle Obesità genetiche, arricchito da alcune slide delle varie presentazioni.

È stata una giornata molto intensa sia per i genitori sia per i figli al seguito che hanno goduto della presenza di tre educatrici le quali li hanno fatto giocare e divertire, ma anche lavorare insieme per portare a casa un ricordo di questa speciale occasione!

Il pomeriggio è proseguito con l’assemblea dei soci e la distribuzione delle capannine natalizie della campagna solidale 2018.

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Campagna Solidale 2018

Natale si avvicina e ci permettiamo di presentarti una piccola idea regalo a sostegno della nostra associazione per l’aiuto a persone con Sindrome di Prader-Willi.

Il ricavato dell vendita finanzierà progetti di aiuto per i nostri ragazzi ed iniziative a sostegno delle famiglie.

Questo piccolo dolce regalo non è il solito panettone, ma è un dono per tanti, ricco di solidarietà!!!

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Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo

Si è svolto il 20 marzo 2018 all’istituto Fermi di Viserba, comune di Rimini, l’incontro “Io come noi. Inclusione e relazione: appartengo dunque siamo”, aperto a docenti, personale ATA; educatori e genitori sui temi dell’inclusione, sul senso dell’essere diversamente unici e sulla gestione dei conflitti.

E’ intervenuta Rossana Grossi dell’Associazione Sindrome di Prader-Willi Emilia Romagna.

 

Sul sito RiminiSocial 2.0 l’articolo della giornata:

“Io come noi”. All’Istituto Fermi un incontro sull’inclusione

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Io noi e le malattie rare

Per il progetto: “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”: giornata delle malattie rare, ecco alcune foto scattate alla scuola Maria Luigia di Parma mercoledì 28 febbraio e giovedì 1 marzo.

Un grandissimo ringraziamento a Rossana il cui prezioso lavoro è stato ancora una volta apprezzato da insegnanti educatori e alunni!

 

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