La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una malattia genetica, causata da una anomalia del cromosoma 15. Colpisce in eguale misura entrambi i sessi ed ha una prevalenza di casi nella popolazione generale da 1 su 20.000 a 1 su 50.000 persone. A causa della scarsa conoscenza della malattia è tuttavia possibile che sia più frequente di quanto si pensi.
Le pergamene solidali a favore dell’Associazione Prader-Willi Emilia Romagna sono un’idea regalo per chi vuole legare un evento importante della propria vita o di un proprio caro ad un gesto di solidarietà davvero importante. Le pergamene si adattano a qualsiasi cerimonia: battesimo, comunione, cresima, laurea o matrimonio e rappresentano realmente un aiuto concreto per chi soffre di questa patologia ed alle loro famglie.
Vi presentiamo i nostri servizi attivi di Supporto Psicologico e Supporto Pedagogico con i nostri professionisti: dott.ssa Elisabetta Vignali, dott. Stefano Capretto e dott.ssa Eleonora Alvigini.
Il 3 novembre 2021 il Senato ha approvato con voto unanime in via definitiva il "Testo Unico sulle Malattie Rare"
Parte il nuovo servizio di newsletter per aggiornare, informare e sensibilizzare sulla Sindrome di Prader-Willi e sulle attività della nostra Associazione.
Venerdì 8 ottobre 2021 - Corso FAD ECM per medici e psicologi Incontro Macro-Regionale Emilia Romagna, Marche, Sardegna, Toscana
Il progetto “Reverso. Percorsi di inclusione locale” sull’integrazione delle persone con disabilità promossa dalla nostra Associazione insieme ad altre realtà Emiliane Romagnole del terzo settore si è concluso.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare (domenica 28 febbraio 2021), a Come se fosse facile (programma di approfondimento sociale di IcaroTV), il nostro presidente Roberto Rossi, ha parlato dell'impatto sociale delle malattie rare, e del grande lavoro che svolgono le associazioni.
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